COMUNICACIÓN Nº 1092-CM-22
DESCRIPCIÓN SINTÉTICA: SE COMUNICA A LEGISLATURA RÍO NEGRO BENEPLÁCITO POR TRATAMIENTO PROYECTO DÍA DEL SÍNDROME DE CORNELIA DE LANGE
ANTECEDENTES
Constitución Nacional
Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH).
Ley 23313: Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP).
Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC).
Constitución de la Provincia de Río NEgro.
Ley provincial 10976 de Entre Ríos, instituye el 2° sábado del mes de mayo de cada año, como el Día del Síndrome de Cornelia de Lange.
Expediente 7347-D-2013, declara de interés de la H. Cámara el 7 Congreso Internacional del Síndrome Cornelia de Lange; Argentina 2013, a realizarse del 14 al 16 de noviembre de 2013, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Proyecto de ley 658-22: Se instituye el segundo sábado del mes de mayo de cada año como Día del Síndrome de Cornelia de Lange.
Carta Orgánica Municipal.
Ordenanza 2033-CM-10: Consolidación normativa. Establece Calendario de conmemoraciones, efemérides y celebraciones municipales.
FUNDAMENTOS
El segundo sábado del mes de mayo de cada año se conmemora mundialmente el Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange con la finalidad de concientizar a la comunidad acerca de su existencia. Esta enfermedad es genética, poco frecuente y si bien en algunos casos las personas presentan signos clásicos e identificables, en otros es difícil de diagnosticar.
Los estudios médicos informan que el Síndrome de Cornelia de Lange es un síndrome malformativo de origen genético congénito, afecta por igual a hombres y mujeres con un ligero predominio en estas últimas: 176 frente a 134 hombres (1.3/1) en una revisión de 310 pacientes (Jackson, 1993). Existe una proporción entre el 2 y el 4% de incidencia dentro de las familias. Según estimaciones, este Síndrome se da en 1 de cada 10.000 - 30.000 nacidos.
Según investigaciones médicas, las características del Síndrome más habituales son: el bajo peso al nacer, crecimiento lento, baja estatura y microcefalia. En el rostro se destacan cejas unidas en el centro y pestañas largas, nariz pequeña y respingona, y labios finos en V invertida. Suele haber hirsutismo con pelo excesivo, manos y pies pequeños, unión parcial del segundo y tercer dedo de los pies, dedos meñiques curvados, reflujo gastroesofágico, problemas cardíacos, fisura del paladar, anomalías intestinales, dificultad en la alimentación y pérdida de audición y visión.
En Nuestro país existe la Asociación Argentina Cornelia de Lange (@CorneliadelangeArgentina) que lleva adelante con gran compromiso la tarea de concientizar e informar sobre esta enfermedad; por otra parte, una médica argentina, la Dra. Ana Quaglio es una de las referentes mundiales en este tema.
Es importante mencionar que la Provincia de Entre Ríos sancionó la ley 10976 que instituye el segundo sábado del mes de mayo de cada año, como el Día del Síndrome de Cornelia de Lange con el fin de concientizar a la sociedad.
Por todo lo expuesto consideramos importante la institución del Día del Síndrome de Cornelia de Lange con el objetivo de generar conocimiento y conciencia sobre esta enfermedad para promover la detección temprana, tratamiento adecuado, contención familiar y por ello, solicitamos el acompañamiento de los pares.
AUTORES: Concejales Roxana Ferreyra, Marcelo Casas y Julieta Wallace (FdT).
El proyecto original N.º 556/22, con las modificaciones incorporadas, fue aprobado en la sesión del día 1º de septiembre de 2022, según consta en el Acta N.º 1163/22. Por ello, en ejercicio de las atribuciones que le otorga el Art. 38 de la Carta Orgánica Municipal,
EL CONCEJO MUNICIPAL DE SAN CARLOS DE BARILOCHE
SANCIONA CON CARÁCTER DE
COMUNICACIÓN
Art. 1°)
Se comunica a la Legislatura de Río Negro beneplácito por tratamiento de proyecto de ley 658-22, que instituye el Día del Síndrome de Cornelia de Lange.
Art. 2°)
Comuníquese. Dése a publicidad. Cumplido, archívese.
